En fyr i et liv i en hverdag.

torsdag 30. august 2018

En tung historie



Skinnet strammer over den halvkuleformede utveksten som er magen min. Vitsen om at vaskebrett er gammeldags og at vaskeball er moderne, er ikke morsom lenger. Når jeg ligger på ryggen er navlen det høyeste punktet på kroppen. Jeg sukker tungt. En gang så det annerledes ut. Da jeg var tidlig i 30-årene,  gjorde jeg en klassisk tabbe. Treningssentrene var i ferd med å yngle, og jeg ble litt hekta på kropp. Ikke fullt og helt, men nok til å bygge opp et ganske stort muskelvolum. Det var inspirerende inntil ryggprolapsen kom litt før jeg fylte 40. Treningsmengden ble redusert dramatisk. Matinntaket var i høyeste grad preget av trøstespising. Det måtte få katastrofale følger. På uvirkelig kort tid ble muskler omdannet til fett. Passiviteten førte også til en dramatisk vektøkning. Siden har de vektmessige opp- og nedturene vært mange og tunge. Fort opp, og sakte ned i vekt. Kroppens evne til å gjenvinne tidligere tiders omfang og tyngde, må kunne sies å være imponerende. Når kiloene forsvinner, blir kroppen satt i alarmberedskap og forbrenningen innstilt på sparebluss. Det er da svært utfordrende å motstå de behovene kroppen forsøker å få dekket. I lange perioder er jeg svært motivert og strukturert.  Veier mat, leser innholdsfortegnelse og teller kalorier. Planlegger treningsøkter og gjennomfører dem uten å diskutere med meg selv om jeg orker eller ikke. Det virker. I disse periodene er mestringsfølelsen stor og vekttapet deretter. Likevel har jeg aldri nådd helt i mål. Etter noen uker eller måneder med disiplinert arbeid, skjer det alltid noe. En eller annen hverdagslig fortredelighet inntrer, noe som bryter vanen og konsentrasjonen. Da sprekker alle forsett som en ballong. Det merkelige er at jeg ikke makter å skjerpe meg igjen før etter lang tid. Alt rauser ut. Mer mat, mindre trening. Jeg slutter å telle kalorier, jeg slutter å tenke. Jeg blir destruktiv. På det tidspunktet har jeg for lengst sluttet å veie meg. Ikke før klærne strammer og selvfølelsen blir ubehagelig lav, greier jeg å mobilisere det som skal til for å starte en ny runde. Det blir vanskeligere for hver gang. Forsvarssystemene i kroppen blir stadig raskere aktivert og hungersnødalarmen kimer og påvirker alle organ som styrer forbrenninga. Jeg vet at oddsene er imot meg. Statistikken sier at en svært liten prosentandel av de som har redusert kroppsvekta med mer en 20 % makter å holde den nede permanent. Du må visstnok kjempe mot kroppen din i 7 år før den gir opp kampen og stabiliserer vekta. Dette virker som et rimelig umulig prosjekt. Å gi opp er imidlertid ikke en valgmulighet. Mestringsfølelsen det å lykkes gir, er så god at jeg vet jeg vil forsøke igjen. Jeg kaller det ikke slankekur. Det høres finere ut med en kostholdskorreksjon. Å kalle det en livsstilsendring synes jeg virker litt for motepreget, men det er vel egentlig det jeg forsøker å få til.

Men hva er disse hverdagshendelsene som saboterer anstrengelsene mine? Når jeg tenker tilbake, er det nesten uten unntak kroppen som har kranglet på en eller annen måte. Ett eller annet som har skapt et brudd i kost- og treningsregimet. Prolaps, revmatisme, nyrestein, leddbetennelser, ribbeinsbrudd, skulder- og kneoperasjon. Fellesnevneren er smerter. Livsstilsendringer og store smerter er en dårlig kombinasjon. Å mestre smertene krever energi og mental styrke. Den psykiske slitasjen gjør det komplisert å ha nok fokus på de langsiktige utfordringene som fornuftig matinntak og trening innebærer. I tillegg kommer selvfølgelig krisene som blir skapt av for eksempel dødsfall og samlivsbrudd i nær familie. Noen ganger er også belastninger på jobben eller lystbetonte feriereiser nok til å skape ubalanse i de monotone hverdagsrutinene. Sånn er det, og sånn vil det fortette å være. Livet inneholder en del uforutsigbare realiteter som berører oss alle.

Å ha kontroll på vekta handler som kjent i hovedsak om to ting: Matinntak og aktivitet. Når du har en stillesittende jobb, betyr det at aktiviteten må opprettholdes ved hjelp av trening. Å trene med smerter, er ubehagelig og lite motiverende. God mat og drikke inneholder mye trøst og lindring, en trivselsfaktor det er vanskelig å forsake over lengre tid. Når det røyner på, dukker det opp en stemme i hodet mitt som forteller meg at "nå har du vært flink så lenge. Du har virkelig fortjent å skeie litt ut. Bare i dag, så kan du skjerpe deg igjen i morgen." Slike tanker sprenger hull i intensjonsdemningen min. Når jeg ikke makter å stå imot, melder en ny tanke seg; "En litt lengre pause kan jo ikke skade. Det er helg. Kos deg! Mandag er sikkert en god dag å fortsette". På mandag skjer noe nytt...

Før jeg var 18 år, var jeg en lovende fotballspiller. Karrieren på Nidelv tok en brå slutt. En hofteskade og et totalt fraværende støtteapparat satte et definitivt punktum for videre ballspill. Kanskje like greit. Etter det, må en kunne si at jeg har fortsatt å trene ujevnt og trutt. Jeg var tidlig ute og tegnet abonnement på 3T da de åpnet på Rosten i 1985. Antall kalorier jeg har forbrent der i løpet av noen 10-år, er imponerende høyt. Etter hvert ble jeg imidlertid et av 3T's mange «støttemedlemmer». Å si opp medlemskapet føltes som et nederlag. Å komme seg dit på regelmessig basis, var i praksis umulig. Til slutt innså jeg at jeg hadde betalt nok for ingenting. Siste gang jeg var der, godtok ikke elektronikken i inngangspartiet adgangskortet mitt. Da ble jeg fortalt at den type kort jeg hadde, hørte til det gamle systemet som ble skiftet ut for over 3 år siden! Takk for meg.  I starten, over 20 år tidligere, hadde senteret vært et medisinsk senter, hvor jeg trente sammen med andre med revmatisme. Denne profilen forsvant gradvis utover 90-tallet. Ikke et vondt ord om 3T, men hvor mye jeg egentlig betalte for hver treningstime, er et regnestykke jeg helst ikke vil ha svaret på.

Fram mot 2011-12 taklet jeg medgang og motgang uten alt for stort fokus på livsstil. Det var mer enn nok av andre ting å konsentrere seg om. Formen varierte uten at det fikk alt for stor oppmerksomhet.  I ettertid er det lett å fastslå at vekta steg med noen kilo pr. år. Jeg forsto alvoret først da jeg udiskutabelt veide over 130 kilo. Dessuten begynte kroppen å si i fra. Tydelig og klart. Dette ville den ikke være med på lenger.  Blodtrykket steg, en nummen følelse i beina tiltok og jeg var tørst hele tiden, både natt og dag. Det var nærliggende å tenke at diabetes II ville bli diagnosen når jeg omsider kom meg til legen. Slik var det ikke.

Blodsukkeret var helt i orden. Jeg gjennomgikk en omfattende utredning for å finne ut hva som feilte beina mine. Det ble aldri stilt en diagnose som piller eller skalpell kunne gjøre noe med. Det nærmeste legene kom en konklusjon, var at prolapsoperasjonen i 1992 hadde gitt meg en nerveskade i begge bein. Høyst uvanlig har jeg forstått. Som oftest oppstår slike skader bare på en side. En betydelig vektreduksjon ville være en stor fordel. Det var legen og jeg skjønt enige om. Skulle jeg igjen få kontakt med tærne mine, måtte jeg med andre ord fikse det selv. Eller mer korrekt, jeg måtte skaffe meg riktig hjelp. Løsningen dukket opp etter at jeg snakket med sjefen min om situasjonen. Han satte meg i kontakt med CERG, en forskningsgruppe på NTNU. De forsker på hvilken effekt forskjellige treningsformer har på metabolsk syndrom. Og hva er det? Da er det enklest å sitere CERG’s nettsted:
«Metabolsk syndrom er en samling av risikofaktorer som øker sannsynligheten for hjerte- og karsykdom og kjennetegnes ved for mye bukfett, høyt blodsukker, høyt blodtrykk og høyt innhold av triglyserider i blodet.»

Bortsett fra blodsukkeret, var dette en god beskrivelse av meg på det tidspunktet. Alle risikofaktorer ble undersøkt og eliminert før hardkjøret startet. Et imponerende antall undersøkelser ble gjennomført før det var snakk om å starte treninga. Hjertet og blodårer ble grundig sjekket med ultralyd. En mengde blodprøver ble tatt. Forbrenning ble målt og maksimalpuls fastsatt. Omsider ble jeg godkjent og fikk plass i prosjektet.  Jeg startet i et nøye kontrollert treningsregime. Etter som dette var et forskningsprosjekt, ble vi prøvekaninene inndelt i forskjellige treningsgrupper. Noen havnet i en kontrollgruppe. Med andre ord, de skulle leve som før. Andre startet med styrketrening og noen skulle drive kondisjonstrening på forskjellig vis.

Jeg havnet i intervalltreningsgruppa.  Verktøy: Tredemølle. 10 minutter oppvarming. Deretter 4 x 4 minutt intervall. Det vil si for min del, å gå på tredemølla i maksimal fart, med maksimal stigning i 4 minutter. Deretter 3 minutter med «aktiv» avslapping på mølla før neste blodslitrunde startet. Maksimal belastning vil i denne sammenhengen si at du på slutten av 4-minuttersintervallet skal nå opp i over 90 % av maksimalpulsen din. Tungt! Blytungt! Eneste trøst var at denne øvelsen er akkurat like tung både for Petter Northug og meg. Hele treningsøkta tok 35 minutter. (10+4+3+4+3+4+3+4) Dette skulle helst gjennomføres 3 ganger i uka. I 3 år! Oppfølginga underveis var glimrende, med grundig statussjekk etter 1 år og 3 år.  Bortsett fra avbrudd på grunn av en skulderoperasjon, ett ribbeinsbrudd og en pilegrimsvandring i Spania, holdt jeg koken i de 3 årene. Innsatsen var i perioder laber, men ytelsen økte jevnt og trutt. Med andre ord, jeg måtte ha større og større belastning for å nå opp i ønsket hjertefrekvens.

I tillegg til intervalltreninga, fant jeg også et treningssenter som passet meg som hånd i hanske. BAZ på Lade har et konsept hvor svært mange av de som er medlemmer, har noen ekstra kilo å dra på. Foruten god og kyndig veiledning fra godt utdannet personale, har senteret 30 års aldersgrense! - og ingen speil på veggene! I perioder har jeg vært svært aktiv der. I andre perioder kan jeg vel defineres som støttemedlem. Jeg har også de siste årene vært en særdeles flittig bruker av gang- og sykkelveiene rundt om i Trondheim. Å gå er terapi. Helst med lydbok på ørene. I perioder har jeg nok overdrevet litt. 10 mil i uka var ikke uvanlig. Takk Vigdis, for rausheten og tålmodigheten!

I en utfordrende hverdag var det godt i det minste å ha noe jeg hadde kontroll på. Mestringsopplevelsen og motivasjonen var stor. Når jeg i tillegg etter hvert også fikk bedre kontroll på matinntaket, var det ikke mulig å unngå å gå ned i vekt. På et tidspunkt, i 2015, var vekta svært nær målet. Litt i overkant av 100 kilo.

Utover høsten, ble imidlertid belastningen med en sønn som var i ferd med å dø, så stor at taket glapp.  Da Henning døde i november-15, var det ikke lenger mulig å opprettholde fokuset på trening og mat. Siden da har jeg hatt flere halvhjertede forsøk på å ta tilbake kontrollen og gi kroppen min best mulig rammebetingelser for å ha det bra. Så langt har jeg ikke lykkes helt. Kiloene er langsomt på vei tilbake. Slaget er på ingen måte tapt, men jeg har noen utfordringer jeg må takle. Jeg får ikke skaffet meg en ny kropp. Smertene jeg lever med, er der for å bli. Akkurat nå har jeg et kne og ei skulder som bråker mer enn godt er. Jeg har kommet i reservedelsalderen. Det er ingen spøk å forholde seg til.
Når det gjelder mat, har jeg 3 utfordringer. En av dem kan jeg gjøre noe med. To av dem vil jeg ikke forandre. Jeg har en ukontrollerbar søtmage.  (Ikke «søt mage», som stavekontrollen vil ha meg til å skrive.) Jeg har hørt om folk som kan kose seg med en sjokolade i ei uke. De tar et par rute om dagen og er fornøyd med det! Slik er ikke jeg. Dersom jeg putter noe søtt i munnen, stopper jeg ikke før det er tomt. Stoppknappen mangler totalt og bremsemekanismen fungerer dårlig. Jeg har rett og slett ikke viljestyrke til å slutte. Det er nærmest som en «utavkroppenopplevelse» hvor jeg observerer at jeg fortsetter å spise så lenge det er noe igjen. Den eneste måten å kontrollere dette på, er å unngå å ta den første biten. Kjedelig, men sant.
De to tingene jeg ikke ønsker å gjøre noe med, er at jeg er animalianer og har en gourmetkone. Grønnsaker er inn. Å være vegetarianer er inn. Å spise sunt er inn. På dette området er jeg helt ute. Jeg tror ordet animalianer er min egen konstruksjon.  Det betyr at jeg rett og slett foretrekker kjøtt framfor grønnsaker. Ikke fanatisk, som enkelte vegetarianere og veganer, men får jeg velge, er valget enkelt. Jeg har måttet tåle å bli kalt kresen, vrang og vanskelig i matveien. Kanskje er jeg det. Likevel forbeholder jeg meg retten til, enn så lenge, å bestemme hva jeg vil spise. Politisk ukorrekt? Javel, men slik er jeg.
Å ha en gourmetkone er noe alle burde ha. Hun er utrolig god til, og glad i å lage mat. Planlegging av et måltid kan pågå i flere dager og hun serverer de utroligste retter. Det hun lager, utfordrer meg akkurat passe. Noen ganger lager hun en modifisert porsjon til meg, og jeg vet hun avstår fra en god del ingredienser hun gjerne ville ha brukt. Jeg er svært takknemlig for at hun gjør det på den måten. Utfordringen min i denne sammenheng er at det hun lager er så godt at jeg har en tendens til å spise alt for mye!

Selv om en del klær strammer vel mye akkurat nå, har jeg ingen planer om å kjøpe ny garderobe. I mitt nye pensjonistliv har jeg både tid og mulighet til å gjøre nødvendige tiltak. Det vil jeg, og det skal jeg. Det er ikke mulig å påstå at jeg ikke vet hva som skal til. Jeg spiser feil og for mye. Aktiviteten er for lav. At kroppen min har andre planer enn meg, må jeg bare ta takhøyde for.  Da gjenstår det bare å finne motivasjonen og komme i gang uten at det går ut over trivselen. Den er viktig den!

torsdag 21. juni 2018

Ei mor tar slutt.


Så da vet hun mer om hvordan det ender. Kreft. Ordet henger der i lufta. Uttalt uten omsvøp. Røntgenundersøkelsen avdekket, uten særlig tvil, en voksen svulst i tarmen. At noe var alvorlig galt, var åpenbart. Hva som feilte henne var mer uklart. 92 år. Klar i hodet. Skranten kropp, særlig etter lårbeisbruddet i fjor. Min mor. Den snakkeglade damen. Nå mer taus. Ikke stum, men ordene kommer ikke alltid ut i en form som noen kan forstå. Det er den tredje innleggelsen på St. Olavs i år. Og høyst sannsynlig den siste. Først ett lite forvarsel i januar. Numne fingre på høyre hånd og en rar følelse i hodet. Hun blir returnert hjem etter noen dager. Stolt og sta forsøker hun å gjenvinne hverdagen. 

Neste runde i februar blir litt mer alvorlig. Åndenød og store smerter. Alarmsentral, ambulanse, ny innleggelse. Blodpropp i lungen. Smertefull og tidkrevende rekonvalesens. Hun er for svak til å reise hjem. Det siste året har vekta gått dramatisk ned. Matlysten er borte. Humøret også. Løsningen blir Øya helsehus, et sykehjem på sykehusområdet. Omsorg og pleie får hun. Tålmodigheten og vekta hennes minker. Håpet om en rask bedring dør sakte hen. Hun blir etter hvert sendt hjem, til tross for at hun  knapt står på beina. Hjemmebistandstilbudet økes. 4 gang i døgnet. Inn og ut. Raske besøk for å bistå med det mest nødvendige. Opp av senga, litt mat og stell. Tilbake i seng rundt 8-tida på kvelden. Lang natts ferd mot ny dag. Alene. Ensom. Uten ytterligere oppfølging. Fysioterapeuten som skal bistå med opptrening uteblir. Hun tør knapt forflytte seg med rullatoren omkring i leiligheten. Redselen for å falle passiviserer henne i lenestolen midt på stuegulvet. Der blir hun sittende. Uke etter uke venter hun på å få hjelp med opptrening. Resignasjonen inntar henne og troen på at hun igjen skal komme seg på bena avtar dag for dag. 4 uker sitter hun i stolen. Passiv, motløs. Utrøstelig.

Midt i den 5. uken sier kroppen ifra på sin måte. Hun blir sittende på sengekanten. Både ben og armer føles helt kraftløse.  Ordflommen, som har vært hennes varemerke, stilner. Slørete, uforståelige ord er det eneste som kommer ut. Ny innleggelse. Denne gangen er dommen klar; Hjerneinfarkt. En blodpropp i hjernen. Slagenheten på St. Olavs gjør sin utredning på jakt etter årsaken til blodproppene. Etter fire dager har de svaret. Legen gir tydelig og klar beskjed. Kreft i tarmen. Behandling vil bli gitt. Hvilken, er til dels opp til henne selv. Det snakkes om operasjon og cellegift eller lindrende behandling i tiden som gjenstår. Om alternativ 1 overhode er aktuelt, er fortsatt under utredning. Hun er svak. Vil hun tåle en operasjon med etterfølgende cellegiftbehandling? Neppe. Der er vi. Hun er klar og skjerpet. Tar det overraskende budskapet med fatning. Hun har ikke hatt smerter i magen som har gitt henne mistanke om at noe var alvorlig galt. Hun forstår smertene vil komme, samme hva hun velger. Intuitivt gir hun uttrykk for at nok er nok. Operasjon vil ikke gi henne et særlig mye lengre liv. Det blir avklart at cellegift er uaktuelt. Den vil ta livet av henne. Uansett føler hun at et kirurgisk inngrep kun vil føre til en forlengelse av det smertenefulle livet hun har foran seg.  Et lengre liv? Vil det være et liv som er verdt å leve? Hun forstår hun vil få bistand samme hva hun velger. Hun håper hun ikke må velge og at tilbakemeldingen fra kreftkirurgen vil fortelle henne at lindrende behandling er eneste farbare utvei. Utviklingen har tatt en overraskende og dramatisk vending. Alt er egentlig som før, men informasjonen har likevel forandret alt.

Så da vet hun mer om hvordan det ender.

Men enden er ikke her riktig enda. Historien fortsetter. Hun er sliten. Etter ei uke på nevrologisk avdeling har hun endret status fra å være et slagtilfelle til å være en nyoppdaget magesvulst. En svulst det kanskje ikke er mulig å fjerne. Det er helt sikkert at hun foreløpig er for svak til å opereres. Uansett, det er ikke mer de kan gjøre for henne på nevrologisk.
Legen på avdelinga er god å snakke med. Hun vurderer å definere min mor som HLR-. Det vil si, hun skal ikke ha hjerte/lungeredning dersom hjertet svikter. Hun tar seg god tid og jeg får reflektert sammen med henne rundt de viktige og vanskelige dilemma vi står overfor. Hun er også enig i at noe, om mulig, bør gjøres med hørselen hennes. Høreapparatene gjør svært lite nytte for seg. De passer ikke lenger i øregangene. De piper straks de kommer i ørene. Det etablerte systemet som skal hjelpe gamle mennesker som er innlagt på sykehus å høre godt, ser ut til å være ikke-eksisterende. I et travelt sykehusmiljø er det lett å se for seg at tiden ikke strekker til. At det ikke er rom for å sikre at helsepersonalets budskap blir mottatt og forstått av en tilnærmet døv pasient. Min mor føler hun ikke blir tatt hensyn til. Hun opplever hun ikke er viktig.  Hun blir ikke forstått. Hun blir ikke tatt på alvor. Hun får ikke nok informasjon. En overveldende lyst til ikke å leve lenger, ser ut til å innta henne. Hun misforstår og feiltolker stadig informasjon. Få sjekker om budskapet de forsøker å overbringe er mottatt. Tidsbegrepet hennes ser ut til å ha endret seg. Hun synes det tar alt for lang tid før hun får bistand når hun ber om det. Noen ganger har hun kanskje rett. Andre ganger oppleves det bare slik. I stedet for å vinne tilbake krefter, blir hun stadig svakere. Lungebetennelse. Antibiotikabehandling. Det blir aldri stilt spørsmål om dette er en behandling hun ønsker. Kroppen protesterer. Diare. Blødninger. Mistanke om smittsomt virus. Karantenerutiner blir iverksatt. Gule frakker og munnbind blir innført som sikkerhetstiltak. Grundig informasjon til pasient og pårørende forsvinner i travelheten. 

Dagene går. En av dem er 17. mai. Denne dagen har hun sett fram til lenge. Nesten alle hennes tantebarn er samlet til søskenbarntreff i byen. Hun har de siste ukene nærmest levd for å få oppleve denne dagen. De opprinnelige planene må bare droppes. Heldigvis blir karantenen opphevet. Det betyr at vi alle kan gjennomføre et raskt besøk. 12 søskenbarn, derav hennes to sønner, er inne hos henne i puljer. Hun mobiliserer alt hun har og møter alle med et stort smil. De første smilene på mange uker. Alle vet at dette møtet for de fleste også er et farvel.

Det er uforståelig for mor at hun har ligget på sykehus i bare noen dager, og ikke i mange uker. Det er snakk om sykehjem i påvente av en bedring av tilstanden og en avgjørelse om operasjon vil være tilrådelig. Det er full åpenhet om at et eventuelt inngrep neppe vil forlenge livet vesentlig. Det vil kunne bidra til en mindre smertefull død. Hun håper fortsatt hun ikke behøver å ta et slikt umulig valg.
Lindrende behandling. Palliasjon. Hospice. Dette er ord i tiden som i praksis ikke ser ut til å gjelde alle. Er alder 92 en grunn til ikke å få et såkalt helhetlig tilbud? Hun har i den siste tiden fått to nye statuser. Hun er blitt en lungebetennelse og hun er blitt en blødende tarm. Men hvem tar ansvar for hele mennesket? Et menneske som er så klar i hodet som en 92-åring kan forventes å være. En person som opplever at hun bare er til bry og at hun blir behandlet på en nedverdigende måte. Hvem tar ansvar for å legge best mulig til rette, slik at hun skal få oppleve å dø med verdigheten i behold? Lindrende behandling vil hun selvfølgelig få. Det må skje på en eller annen sykehjemsplass som det jobbes med å oppdrive. På kort varsel blir hun utskrevet. Hun har fått et korttidsopphold på Saupstad helsehus i noen dager. Hva som skjer etterpå kan ingen si noe om.

Oppholdet på Saupstad blir virkelig et korttidsopphold.  Blodtapet er så stort at hun blir returnert til sykehuset dagen etter for å få blodoverføring. Spørsmålet om tilførsel av nytt blod er i samsvar med hennes ønske, blir ikke drøftet med henne på en måte som gjør at hun føler at hun har et valg. Hun blir liggende på sykehuset over helga fordi hun er for syk til å utskrives. Nok en ny avdeling skal bli kjent med henne. Gastro denne gangen. Hun ankommer dit uten veska si og høreapparatene. De er igjen på helsehuset som hun kanskje ikke rekker å bli fraktet tilbake til før korttidsoppholdet er over. Ny lege. Hvem? Ingen fast nå i pinsehelga. Har noen hatt tid til å lese seg opp på hvilken situasjon hun er i? Har noen rukket å journalføre mer enn det høyst nødvendige om den medisinske situasjonen? Er hun beskrevet som mer enn en blødende tarm? Er de klar over at hun er klar i hodet, at det hovedsakelig er hørselen og taleevnen som er redusert?
Hvor går grensa mellom lindring og livsforlengelse? Som hennes nærmeste pårørende får jeg spørsmål fra familie og kjente: "Hvorfor får hun antibiotika og blodoverføring? Hun ønsker jo bare å få dø raskest mulig?" Jeg har ingen svar å gi dem. Jeg har heller ingen ansvarlige å spørre.

Helga tar slutt. Det blir mulig å få, og gi ny informasjon. Det blir avklart at tankene om en HLR- status ikke er brakt videre fra nevrologisk avdeling. Jeg blir forklart at en slik status omhandler, slik navnet tilsier, kun akutt hjerte- lungeredning. Alle typer behandling som berger og forlenger liv er fortsatt det som gjelder. Tanker om en mulig operasjon er i tråd med dette.
Jeg har mine fordommer. Det at noen vil se situasjonen slik min mor og jeg gjør, har jeg liten tro på. Det ser heldigvis ut til at jeg tar grundig feil. Jeg er invitert til å være med i et møte på sykehuset. En lege og en sykepleier. De lytter. Både til min mor og meg. De hører på mine refleksjoner rund hennes tilstand og hennes ønsker. De ser ut til å forstå. At mor ikke lenger har lyst til å leve dersom det skal foregå i ei seng med minimum av opplevelser. At hun har innsett at det uansett vil være det som gjelder. At hun inderlig ønsker ikke å måtte ta et valg om operasjon eller ikke. Møtet ender med intensjon om å bringe anestesilege på banen så raskt som mulig for å vurdere om det er tilrådelig og hensiktsmessig å gjøre et inngrep. Fysioterapeut vil også bli aktivert snarest for å se på mulighetene for å starte opptrening. Videre vil det bli gjort forsøk på å skaffe til veie hørehjelpemiddel slik at hun  i større grad skal få være med i samtaler som gjelder henne selv. Tilbakemelding kommer allerede 3 timer etter møtet; Anestesilegen har vært på besøk. Legen og mor har i fellesskap avgjort at det ikke blir noen operasjon. Retur til Saupstad er avlyst. Hun får være på gastro inntil en mer permanent sykehjemsplass blir funnet. Det meldes at mor er svært tilfreds med samtalen og avgjørelsen. Er dette til å tro?

Kveldens besøk blir annerledes. Mor har funnet ro. Avgjørelsen hun har fått hjelp til å ta, ser ut til å ha gjort henne godt. Hun snakker rolig om de siste dagene. Hvor uforsonlig og utålmodig hun har vært. Hun innser at hennes følelse av tid er annerledes enn den var før. At det hun føler er en time, kanskje noen ganger bare er 5 minutt. Hun forstår at hun kan virke litt urimelig og ønsker å vise alle som bistår henne, et litt mer takknemlig ansikt i tiden framover.

Min mor har aldri framstått som et spesielt religiøst menneske. Riktignok har hun de siste årene deltatt på en god del møter og turer i Betel-regi. Dette har hun gjort sammen med noen gode venninner. Sosialt og trivelig.  I kveld viser hun en ny side. Hun forteller åpent om sitt forhold til Jesus. Til hun var 12 år, var han en trofast følgesvenn. Da ble hennes far alvorlig syk. Hun fikk beskjed om å be for ham. Som den bestemte, kompromissløse 12-åringen hun var, avsluttet hun sin bønn til Jesus slik: ".. og dersom far ikke blir frisk, vil jeg ikke ha mer med deg å gjøre."  Faren døde. Hun holdt sitt løfte. Gjennom ungdomstida og mesteparten av sitt voksne liv, tok hun en uforsonlig avstand fra sin barnetro. Først i alderdommen mykner hun og gjenoppretter en viss kontakt med sin Jesus. Vi har alle behov for noe å kjempe for og tro på. Mor har likevel hatt sin misjonsmark; Kampen mot alkohol har vært hennes hovedengasjement og hjertesak i alle år. Nå legger hun ned alle kamper og ser med håp og lengsel fram mot noe hun, i likhet med alle oss andre, ikke vet hva er. Hun er fullstendig klar over at hun står ved starten på en siste etappe. At den blir tøff, vet hun. Hvor lang den blir, vet ingen.

Dagen etter at det ble besluttet ikke å operere, skjer noe nærmest uvirkelig. Hun får plass på Øya helsehus, på avdeling for lindrende behandling. Hun flyttes dit nærmest umiddelbart og blir plasser på enerom. Ryktet sier at dette er en god plass å være i en slik situasjon. Fysioterapien blir avlyst og alle forsøk på å få henne ut av senga opphører. Mat og væskeinntak blir mindre og mindre. Kvalme og oppkast er det eneste hun får ut av å tilføre kroppen næring. Plagene med diare blir behandlet og avtar. Medisinering opphører. Alt i samråd med henne selv. Det eneste som opprettholdes, er tilførsel av kalium for å unngå kramper og blodfortynnende for å motvirke nye slag. Hørselen fungerer om mulig, enda dårligere. Det virker som det er fortolkningen av det som blir sagt som er det største problemet. Lite å gjøre med. Språket hennes er svært variabelt og tidvis uforståelig. Hun får beroligende medisin for å komme igjennom natta på en mer behagelig måte. Hun har ingen opplevelse av å sove og hvile. Hun ligger vondt uansett hvor ofte de snur henne. Hun er umåtelig sliten og venter på å slippe.

Det går mot ny helg. For henne har tiden endret karakter. Minuttene er som timer. Timene er som dager. Hun mister langsomt grepet om tiden. Det har kommet til et punkt hvor legene vurderer at det er behov for ytterligere lindring. Hun får installert smertepumpe. Haldol og morfin. Hun gir uttrykk for å ha det bedre.  Til nå har hun vært glad for besøk, bare de er korte. Etter hvert er søvnen bedre enn besøket. Hun sier "senere .. ", som udiskutabelt betyr "kom tilbake senere.." før hun dormer videre. Det er vanskelig å forstå at hun kan makte å ha det slik særlig lenge.

Jeg er innom på korte besøk. Hun har ikke krefter til mer. Hele hennes vesen skrumper inn. For hver dag virker hun å ha blitt litt mindre. Stemmen svinner hen. 7. far i huset, han i hornet på veggen, er en høyrøstet kar til sammenligning. Lyset i rommet senkes og hun hviler. Hun holder ut. Å bli snudd og stelt er en tung jobb for både pasient og hjelpere. Sykepleiernes tålmodighet virker uendelig. Som kompensasjon for manglende stemme, bruker hun øynene. De er sløret av medisin, men glimter til og signaliserer takknemlighet når det lykkes å legge henne i en god stilling. Det varer sjelden lenge. De gode stillingene er oppbrukt. Å kommunisere med henne blir stadig vanskeligere. Hun må ha ett og ett ord i sakte tempo for å være i stand til å få mening i det som blir sagt. Mengden smertestillende blir gradvis økt dag for dag. Ingen smerter. Da er det slik det må være.

Hun har en fordel av at hørselen har sviktet. Hun ligger nærmest på en byggeplass. Det bygges om på avdelinga. Korridoren er preget av nye åpninger og hull i veggene omgitt av plasttelt. Støyen fra nabotomta er også tidvis intens. Et nytt bygg reiser seg. Hun merker ikke støyen. Hennes verden har implodert til et smerteløst ubehag. Tiden er uendelig lang og meningen med det hele forvitrer langsomt.

Jeg sitter i rommet hennes på Øya helsehus og skriver. Reflekterer over det som har skjedd de siste ukene. Mor ser ut til å sove. Hun vet jeg er her. Å snakke er overflødig. Nå er jeg her for henne, på samme måten som hun har vært tilstede for meg i et uendelig antall timer i løpet av oppveksten. Heldigvis har jeg nylig gått ut i ferie. Det betyr at jeg kan gi henne den oppmerksomheten hun har behov for uten at det går ut over særlig mye annet. Selvfølgelig hadde jeg andre planer. De får vente. Det er ikke behagelig å sitte her. Like fullt er det den minst ubehagelige plassen å være akkurat nå.   Sykepleiere kommer og går. Noen ganger alene, andre ganger flere. De sjekker at alt er bra. Rolige, fulle av omsorg. Travelheten i avdelingen legger de igjen på gangen før de kommer inn i rommet. Forskjellen fra en del andre plasser hun har vært, er merkbar. Her får hun være et helt menneske. Ikke bare en kroppsdel med somatiske plager. Samhandlingen i rommet er respektfull, nærmest vakker, på en måte som vanskelig lar seg beskrive.

En ny natt er over. En vond og vanskelig en. Legen ringer på formiddagen og forteller om store smerter i løpet av natta. De har besluttet å øke morfindosen ytterligere. Hun sover for det meste. Når jeg kommer er hun våken. Hun er ikke i stand til å gjøre seg forstått. Hun makter heller ikke å skape mening i det som blir sagt til henne. Hun gir raskt opp og glir inn i en ny døs. Tidvis stopper pusten, men kommer raskt i gang igjen. Planen var å ta en snartur innom før ei hardt tiltrengt treningsøkt. Det føles helt feil å gå fra henne. Jeg blir sittende. 

Bråket fra byggearbeidene i avdelingen er svært sjenerende. Ikke for henne. Noen fordeler må en ha av å være nesten døv. Hennes tilsynelatende ro smitter ikke over på meg. Følelsen av at noe vil skje innen kort tid sender alarmsignaler til hjernen min. Jeg har aldri mistet min mor før. Nå vil det skje. Om hvor mange timer eller dager? Ingen kan gi svar.

Grethe kommer på besøk. Hennes beste, eldste, og etter hvert eneste venninne. Siden 1967 har de fulgt hverandre i tykt og tynt. De har blitt gamle sammen. De har mistet ektemenn sammen. De fleste rundt dem har falt ifra en etter en. De har delt mange opplevelser. Organisasjonsarbeidet i avholdsforeningen har vært deres viktigste fellesnevner. Ferier, turer og familiebegivenheter. De har mange felles minner. Grethe forsøker å plukke fram noen av begivenhetene de har delt, men får liten respons. Hun blir etter hvert sittende taus ved sengen og holder sin venninne i hånden. Det er uvant for Grethe at Lulli, som hun kaller min mor, er så taus. Hun er vant med at hun alltid har vært svært ordrik og har styrt samtalen. De blir sittende slik lenge.  Blikket mellom dem sier like mye som ord kunne ha sagt. Om dette er et farvel vet de ikke. Grethe går med løfte om snart å komme tilbake.

Både tålmodighet og de gode liggestillingene ser ut til å ha blitt mangelvare. De blåkledde englene har ikke mistet sin tålmodighet og gjør så godt de kan, men hun ligger uansett vondt. Hun har fått tilbud om å bytte avdeling på grunn av bygningsbråket. Det er helt uaktuelt. Her blir hun sett som det hele mennesket hun er. Det er viktigere enn støyen hun likevel knapt hører. Det er en kjølig sommerdag ute. Sola skinner inn gjennom vinduet. Persiennene går automatisk ned for å holde varmen ute. Kontrasten mellom lyset og livet på utsiden og mørket og døden på innsiden blir tydelig og klar. På utsiden går livet sin vante gang. Her inne står tiden stille i ventemodus.

Hennes eldste barnebarn ringer. De har alltid hatt et tett og godt forhold. Nå bor han langt unna Trondheim og har en liten på 3 mnd. Han er opptatt av at han skulle ha kommet seg hit før det er for sent. Ingen var forberedt på at hun skulle bli så dårlig så fort. Det er viktig for ham at hun forstår at han gjerne skulle ha vært her hos henne. Vi er enige om at hvis han skal komme nå, må det være for hans del, ikke for hennes. Jeg trygger ham på at hun vet at hun er viktig for ham. Han innfinner seg med at noen ganger er alle valgmuligheter dårlige. Etterpåklokskapen om at han skulle ha kommet før, mens det fortsatt var mulig å kommunisere med henne, er vanskelig å forholde seg til. Vi avslutter samtalen og trygger hverandre på at vi begge har gjort vårt beste.

Vrangforestillinger. Hun er redd. Redd for at hun har snudd en hvit boks. Det har tydeligvis noe med smertepumpen å gjøre. Det er ikke mulig å overbevise henne om at alt er slik det skal være. Hun blir tidvis sint og litt aggressiv fordi hverken sykepleierne eller jeg forstår hva hun mener. Å snakke svært høyt, overbevisende og samtidig rolig og behersket til en person som sliter med å høre og forstå, er utfordrende og komplisert. En situasjon som gir liten mestringsopplevelse. Uroen tiltar. Det besluttes å gi et ekstra "støt" på smertepumpen. Hun faller til ro.

Etter ei rolig natt kommer en ny rolig dag. Hun sover for det meste. Morfinen gjør nytten som den skal. Når hun er våken, virker hun rolig og avslappet. Smiler tappert. Avdelinga er delvis tømt for pasienter på grunn av bråket. Det betyr at personalet har ekstra god tid. Den bruker de på pasientene istedenfor på vaktrommet. Ro, oppmerksomhet og omsorg, som ofte etterlyses på travle sykehusavdelinger, er på plass. Verdigheten har gode kår her.

Dagene går i ett. Natt og dag går i ett. Hun blir forbauset når hun oppfatter at det er fredag. Det siste døgnet ser ut til å være helt borte for henne. Med jevne mellomrom blir hun snudd. Det virker som om det er best å ligge på siden. Hun har nesten sluttet å bruke stemmen. Den lave hviskingen hennes er ikke til å forstå, men smilet når hun ligger godt, er fortsatt ikke til å ta feil av. Ettermiddagsvaktene kommer på jobb. De kommer inn etter tur og orienterer seg om hvordan det står til. De er alle påfallende like i væremåte. Roen er den tydeligste komponenten. Likevel er de forskjellige. Noen snakker fort, høyt og litt på avstand. De som søker blikkontakt, snakker høyt, nære, sakte og tydelig oppnår best respons. Ordvalg og setningsoppbygging er også avgjørende for at hun skal oppfatte budskapet. De har også det til felles at de bruker den tiden som trenges. Ikke bare mor blir sett. Jeg blir også behandlet på en god måte. Tilbud om mat og drikke kommer ofte. Jeg er ikke sulten. Litt kaffe henter jeg meg med jevne mellomrom, men mat passer ikke. Det er noe i atmosfæren, lukter og lyder, kanskje hele situasjonen som gjør at matlysten er borte når jeg sitter her. Dessuten har jeg behov for luftepauser. Sykehusområdet er rikelig utstyrt med kiosker og spisesteder som gjør nytten. Jeg sulter ikke. Jeg tenker. Jeg skriver. Jeg venter.

Det eneste hun blir tilført er morfin og noen få munnfuller med solbærsaft når munnen blir tør. Hvor lenge kan en kropp holde ut på en slik diett? Den unge sykepleieren som tar seg tid til en hyggelig prat søndag formiddag, beskriver henne som stabil. Hun har arbeidet på denne avdelinga i litt over ett år. Hennes erfaring er at noen pasienter slipper taket raskt når de kommer i en situasjon som den mor er i. Andre holder ut lenge, lenge. Jeg deler med henne noen av mine refleksjoner over det jeg observerer her. Hun har tidligere jobbet på flere avdelinger på sykehuset før hun kom hit til helsehuset. Slik hun opplever det, er det store forskjeller fra avdeling til avdeling. Hovedforskjellen beskriver hun med ett ord; Holdninger. Vi er enige om at kulturen i en avdeling blir sterkt preget av holdningen til hver enkelt som jobber der. En god eller dårlig kultur blir derfor skapt og opprettholdt av personalsammensetningen. Da er avdelingsledelsen avgjørende for hvordan en kultur utvikler seg over tid. Det er en kjensgjerning at nyansatte som oftest blir sosialisert inn i den kulturen som finnes i avdelinga fra før. Er holdningene gode, blir en ny person preget av dette.  En innretter seg etter skikken der en kommer. Er kulturen preget av dårlige holdninger, vil selv den mest idealistiske nykommer etter hvert resignere, slutte eller bli som de andre.  Både gode og dårlige avdelingskulturer vil derfor på en måte opprettholde seg selv. En leder som er lite bevisst sine egne holdninger, vil i liten grad kunne påvirke avdelingen sin.  En leder med dårlige holdninger vil raskt få selskap av sine likesinnede. Kun en god leder som bevisst deltar valget av sine nyansatte og som slår ned på alt som avviker fra sin egen standard, vil makte å skape og opprettholde de holdningene som er grunnlaget for en god kultur.
Sykepleieren og jeg har snakket oss fram til en felles forståelse. Mor våkner igjen. Hun får saft i en tørr munn og det er nok en gang på tide å få hjelp til å finne en god liggestilling.

Ny fredag. Det er nå over 3 uker siden hun  kom hit. Dagene kommer og går. Hun blir utvilsomt svakere og svakere, men hun holdet ut. I et forvirret øyeblikk spør hun hvor hun er. Deretter; Hvorfor er hun her? I det spørsmålet blir stilt, klarnet hun og utbryter: "Det vet jeg jo!" Språket og stemmen har sviktet ytterligere. Hun hvisker lavt og uklar. Stemmeløst. Det er tydelig hvor frustrert hun blir når hun ikke makter å gjøre seg forstått. Først frustrert, deretter resignerer hun med et oppgitt hoderist. Den prateglade damen må nøye seg med en hånd å holde i når hun ikke sover. De våkne periodene ser ut til å bli kortere og kortere. Hun drikker litt vann. Solbærsaften klarer hun ikke lenger å beholde. Hun har fått et tynnt sugerør, men makter ikke alltid å suge hardt nok til at vannet når munnen. Ingen sier det høyt, men ingen ser ut til å tro at hun har lenge igjen. Tiden vil vise.

Svakere og svakere. Glimtet i øynene er borte. Smilet er slukket. Hun lider. Det er ikke til å ta feil av. Ingen respons når hun blir snakket til. Forsøker, men makter ikke å gjøre seg forstått. Det virker som om  hun vil fortelle noe, eller spørre om noe. Det går ikke. Hun lyser av bekymring. Furene i panna er dype. Hun puster overfladisk og raskt med åpen munn. Det er blitt onsdag. Morfinmengden er økt igjen. Munnen blir fyktet med svamp. Surklingen i brystet tiltar. Den taler sitt tydelige språk om hva som kommer.
Jeg har tenkt det mange ganger og sagt det nesten like ofte; Slik kan hun  ikke makte å ha det stort lenger. Det som blir sagt, og det som blir skrevet her, blir en monoton gjentakelse av det samme, gang på gang. Hva tenker hun? Hva har hun behov for her hun ligger? Kan noe mer gjøres for å lette lidelsen? Når skal hun få slippe?

En dødskamp er aldri vakker og ikke til å beskrive. Jeg blir oppringt fra Øya helsehus kl. 05.30 morgenen 21. juni. Nattevakten forteller at hun er blitt dårligere utover natta. Når jeg ankommer kort tid etter, er hun heist opp i sittende stilling i senga. Hun er i sin egen verden. Pusten går tungt og raskt. Det surkler kraftig i brystet. Hjertet gjør ikke lenger jobben sin. Lungene blir sakte fyllt med væske. Kroppens overlevelsesinstinkter har overtatt styringa. Hvordan hun selv opplever dette, får vi aldri vite.

Kl. 07.00 er det over. Kroppen hennes roer seg. Pusten går saktere og saktere. Og stopper. Hun har omsider fått ønsket sitt oppfylt  Familiens eldste medlem, den siste i sin generasjon, har avsluttet livet sitt.

Så da vet vi hvordan det endte.


Etter meg kom disse to

Etter meg kom disse to
Vakkert er vakkert